Veinte años, un cuerpo y la misma pregunta: ¿qué me pasa?

A María le dijeron primero que era ansiedad. Después, que era fibromialgia. Más tarde, que tenía colon irritable. Y así, consulta tras consulta, fue armando un álbum de diagnósticos que nunca le cerraban del todo, hasta que un día, en una guardia cualquiera, alguien le preguntó si de chica podía tocar el pulgar con el antebrazo o si se le dislocaban las rodillas al subir al colectivo. Esa pregunta cambió todo. María tenía casi cuarenta años y llevaba más de dos décadas buscando una explicación a un dolor que le recorría el cuerpo entero, una fatiga que no se iba con el reposo y una confusión mental que describía como andar con la cabeza metida en una bolsa de nylon. Lo que escuchó entonces, por primera vez, fue un nombre: trastorno del espectro de hipermovilidad, esa condición que la medicina todavía trata como si fuera una lotería y no una enfermedad.

Te lo cuento porque yo, como periodista que recorre guardias y consultorios hace años, escucho este tipo de historias con una frecuencia que ya no puede ser casualidad. La última vez que me tocó cubrir una guardia de clínica médica en un hospital público porteño, atendí a una mujer de unos treinta y pocos que entraba con una carpeta de estudios bajo el brazo y una expresión que ya conozco: la de alguien cansado de explicar lo que le pasa. Me dijo, casi sin saludar, que los médicos la miraban como si exagerara, que le pedían estudios que nunca mostraban nada y que ella no sabía ya si estaba loca o si simplemente le faltaba encontrar al profesional indicado. Cuando le pregunté si alguna vez le habían evaluado la movilidad de las articulaciones, me miró como si le hubiera hecho una pregunta en otro idioma.

Un colágeno demasiado elástico, como una banda elástica vencida

Para entender qué le pasa a María y a miles como ella, hay que empezar por el colágeno, esa proteína que en el cuerpo cumple un parecido enorme con la estructura de una casa: es lo que sostiene las paredes, lo que mantiene firmes los marcos de las puertas, lo que hace que las bisagras no se aflojen. Cuando ese colágeno es más laxo de lo normal, como una banda elástica que ya perdió la tensión y no vuelve a su forma, las articulaciones se vuelven más flexibles de lo que deberían, los músculos tienen que trabajar el doble para sostener lo que el tejido conectivo no termina de aguantar, y el cuerpo entero entra en un estado de esfuerzo permanente que termina doliendo. Esa es, en criollo, la base del trastorno del espectro de hipermovilidad, conocido por su sigla TEH.

El detalle que vuelve loco a más de un médico es que esa laxitud no se queda en las rodillas o en los hombros. El mismo colágeno recubre el aparato digestivo, y cuando está demasiado elástico puede generar desde hinchazón permanente hasta cuadros que se confunden con colon irritable, reflujo o problemas para absorber nutrientes. Y hay más: investigaciones recientes vincularon la condición con rasgos de neurodiversidad como el autismo y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, lo que sugiere que el cerebro y el cuerpo están más conectados de lo que la medicina tradicional suele aceptar. Todo esto convierte al TEH en un trastorno que aparece en pedazos por todo el cuerpo, como si una misma gotera se filtrara por distintos techos de la casa al mismo tiempo.

El paciente que los médicos ven en pedazos

El problema central, coinciden los especialistas, no es tanto clínico como de reconocimiento. Los síntomas del TEH se parecen a los de muchas otras patologías, y los profesionales suelen atenderlos de manera aislada: el reumatólogo trata el dolor articular, el gastroenterólogo la molestia digestiva, el psiquiatra la niebla mental y la ansiedad, y nadie levanta la vista del papel para mirar el cuadro completo. Eso explica el número que publicó un equipo de la Universidad de Edimburgo y que a mí, cuando lo leí, me dejó helada: en el Reino Unido, los pacientes con TEH esperan entre diecinueve y veintiuno coma siete años en promedio antes de obtener un diagnóstico. Casi una vida entera de consultas, análisis y respuestas a medias.

La médica Jessica Eccles, investigadora especializada en las interacciones entre el cerebro y el cuerpo, lo dijo con una frase que se me quedó grabada: conseguir un diagnóstico funciona como una lotería cuyo resultado depende más del código postal del paciente que de su estado de salud. Y agregó algo que a mí, como mujer que lee notas de salud hace años, me pareció de una honestidad dolorosa: la condición afecta en mayor proporción a mujeres, y la salud de las mujeres no está necesariamente tan bien estudiada como los problemas que afectan a los hombres. La reumatóloga Stephanie Barrett completó la postal desde su consultorio en Londres: recibe una y otra vez a personas que no pueden trabajar por una niebla mental severa asociada a la laxitud articular, y dice que esa escena se repite tanto que ya dejó de sorprenderla.

Lo que ayuda y lo que falta

Mientras tanto, hay tratamientos que funcionan, aunque llegan tarde. La fisioterapia supervisada, por ejemplo, reduce el dolor y mejora la estabilidad cuando está bien indicada, y los programas de ejercicio de bajo impacto suelen dar resultados mejores que muchos calmantes. Lo que falta, según los especialistas consultados, es coordinación entre las distintas disciplinas, porque de poco sirve que un fisioterapeuta haga su trabajo si el clínico que sigue al paciente no sabe qué le pasa. Los expertos también coinciden en prestar atención a los momentos del cuerpo que pueden destapar el cuadro: la pubertad, la menopausia, una infección viral o un episodio de estrés fuerte suelen ser el punto de inflexión en el que una persona que convivía con articulaciones flexibles empieza a sentir que algo se rompió sin haberse golpeado.

Vuelvo a María, que es también volver a la mujer que vi en la guardia y, en cierto modo, a cualquiera de nosotros que alguna vez salió de un consultorio con más dudas que respuestas. Cuando finalmente le dieron un nombre a lo que le pasaba, María me dijo, y esto lo recuerdo textual porque me lo repitió dos veces, que lo más difícil no fue el dolor sino el cansancio de no ser creída. Esa frase, me parece, vale para todos los trastornos que la medicina todavía no termina de aprender a ver enteros. Mientras tanto, si te reconocés en alguna de estas líneas, si llevás años armando tu propio álbum de diagnósticos parciales, no está de más preguntar, con tu médico de cabecera o con un reumatólogo, si alguien evaluó alguna vez la movilidad de tus articulaciones. A veces, una pregunta que parece absurda es la que termina ordenando la casa entera.