Soy Ramiro Segundo, y lo que voy a contarles me golpeó de cerca mientras lo escribía, porque pocas enfermedades condensan tanto padecimiento cotidiano como la dermatitis atópica, una inflamación crónica de la piel cuyo síntoma más incapacitante es la picazón persistente que no da tregua ni de día ni de noche, y que en Argentina compromete al menos al diez por ciento de los niños y adolescentes, aunque también se manifiesta en adultos ya que en aproximadamente tres de cada diez casos persiste durante toda la vida. La enfermedad no tiene cura, sí se puede controlar, y ahí empieza el verdadero problema para miles de familias que no logran sostener el tratamiento por una razón tan concreta como devastadora: el dinero no alcanza.

Un relevamiento de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis, que preside Silvia Fernández Barrio y suele identificarse por la sigla AEPSO, expuso con números crudos la magnitud del drama: el 48,5 por ciento de los pacientes y cuidadores encuestados postergó o suspendió consultas médicas en los últimos seis meses por motivos económicos, el 44,8 por ciento tuvo dificultades para acceder a los medicamentos indicados y el 37,3 por ciento directamente redujo o dejó de comprar esos medicamentos por falta de recursos, mientras que alrededor del 18 por ciento no cumplía el tratamiento prescripto por las mismas razones. La fotografía es de una Argentina que se sube a un colectivo con la espalda lastimada y la cara enrojecida, y que termina eligiendo entre comer o comprar una crema.

Una enfermedad que se vive las veinticuatro horas

Las lesiones aparecen en la cara, el cuero cabelludo, las orejas, el dorso de las manos y en distintas zonas de brazos y piernas, y su evolución alterna brotes con períodos de remisión, lo que obliga a controles y cuidados sostenidos en el tiempo, de modo que el seguimiento no es un lujo sino una necesidad clínica elemental que muchos pacientes hoy no pueden costear. El impacto, como señaló la presidenta de AEPSO, se mide en horas de sueño perdidas, en rutinas rotas, en autoestima por el suelo.

“El picor no deja dormir, ni permite la vida social, el trabajo, la escuela, baja la autoestima y complica tremendamente la dinámica familiar. Afecta la vida las veinticuatro horas.”Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO

• El 63,4 por ciento de los pacientes reportó alteraciones en la calidad del sueño.
• El 61,9 por ciento debió modificar su rutina cotidiana por la enfermedad.
• El 56,7 por ciento dijo que la dermatitis afectó su calidad de vida en términos generales.
• La picazón crónica e intensa triplica el riesgo de depresión y duplica el de ansiedad.

Para la especialista en Dermatología Pediátrica y presidenta de la Sociedad Argentina de Dermatología, Paula Luna, el diagnóstico temprano resulta clave porque permite ajustar la terapéutica a las características de cada paciente, y lo dijo con una fórmula que conviene repetir: este enfoque posibilita la implementación de un tratamiento personalizado, es decir, decidir entre cremas, fototerapia o medicamentos biológicos según la edad, la extensión de las lesiones y el impacto en la vida diaria. Sin embargo, y acá está el corazón de la nota, toda esa precisión clínica se estrella contra la misma pared: sostener el tratamiento en el tiempo sigue siendo el principal obstáculo para una enfermedad que no espera y que, como pidió textualmente la comunidad de pacientes, necesita coberturas efectivas, precios accesibles y políticas públicas que dejen de tratarla como un tema estético para reconocerla como lo que es, una condición crónica seria que puede cambiar una vida entera.